“渐冻人”生命的烛光

父亲朱邦月不是我的生父,我是遗腹子。

父亲和我的生父是工友,都是福建邵武晒口煤矿普通挖煤工。父亲是孤儿,无依无靠,生父就经常拉他到家里来吃饭,两人关系亲如兄弟。

1975年是我们家最痛苦的一年。那年年初,母亲朱玲妹被发现患有进行性肌营养不良症,这种病会随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,直至完全丧失生活自理能力,心肌衰竭而死,医学界将其和癌症、艾滋病并列为三大难题,俗称“渐冻人”。

一天,生父从煤井回来后又突然心脏病发作。父亲急急赶到我家时,生父已经气息微弱,他却像抓住一根救命稻草一样抓住父亲的手:“兄弟,我不行了……我求你一件事,我走后,帮我照顾一下可怜的妻儿。”当时母亲已经怀上了我。

善良的父亲眼眶也红了。他帮母亲处理完我生父的后事,就帮着家里买米、买菜、挑水,照顾母亲,忠实地履行着他对生父的承诺。

4个月后,我出生,可母亲的病更重了,无法自由行动。父亲却用自行车推着母亲领了结婚证,然后搬到我们家。父亲说:“这样照顾我们母子更方便。”母亲感激涕零、愧疚难耐,无以为报,就让我跟着父亲姓朱。父亲给我取名邵华。

那一年,父亲26岁。

不幸的是,长到4岁时,我的眼睑开始无法闭合,手指痉挛如鸡爪收缩——母亲的病遗传到了我身上了。那几年,父亲的背就是我的床,我们父子俩跑了全国许多地方,父亲还找来民间草药等偏方给我治病。 可尽管如此,我依旧不可逆转地成为了“渐冻人”。

然而,我还是一直坚持念到高中毕业,我高考时还考了过一本的分数线,但因为身体的原因,我最终上不了大学。

可命运并没有因为我们一家的苦难就放过我们。

那天父亲骑自行车回家时,出了严重的车祸,院方为了保住父亲的生命,最终截肢了父亲一条腿。

失去一条腿的父亲无法再下井了,我们家也失去了最基本的生活来源。父亲努力平静地安慰我们娘仨:“放心,一条单腿,我们也能生活。”不久,心灵手巧的父亲开了一个修鞋铺,开始拄着拐杖给人修鞋。而考虑到病情终会让我卧床不起的现实后,我希望能像霍金一样,从事一份能在电脑上完成的职业,比如当网络校对和写稿。

父亲得知我的想法后,不知从哪里借来的钱,给我买了一台二手电脑。无所不能的电脑在我面前打开了一个全新、充满了欢乐和希望的世界。可不幸的是,1998年,我也开始出现肌无力、四肢无法动弹的症状。这样一来,我们母子二人都只能躺在床上,日常生活全靠父亲一个人打理,父亲依旧无怨无悔。

有一天夜晚,父亲拄着拐杖做晚饭时,想回身拿一把菜,结果一不留神,拐杖一滑,他竟摔在地上,挣扎了半天也没爬起来。从那以后,父亲无论做什么都会倍加小心,生怕再有个什么闪失……

后来,靠福建省红十字会募集的爱心款,父亲装上了假肢,行走比用拐杖更加方便,也更安全了。只要一家人手挽手,我相信任何苦难,都可以走过。